Sono felice!

Così parte la nostra chiacchierata ai bordi del campo di calcio della Low Ponte, società sportiva della quale Fabio è Presidente onorario.

Il sole ci accompagna per tutte le due ore che trascorriamo insieme Fabio, Cristina ed io.

Io sorseggio dal bicchiere per il tè da asporto, parte del kit di questo “Instate” e Fabio porta due Moretti da 33.

Questo nuovo “format” che ho pensato, una sorta di “delivery Te”, nasce dalla voglia di proseguire, con una modalità più agile, itinerante, il progetto del “tedame” che tanto mi ha ispirata la scorsa estate e che mi ha permesso di incontrare persone ordinariamente straordinarie e scriverne qui.

Perché smettere? E infatti eccomi qui, alle porte della primavera.

Fabio Bazzocchi è consigliere comunale di Ravenna, io presiedo il Consiglio e in questi primi 5 mesi di consiliatura ho apprezzato la sua dedizione, l’attivismo, l’assiduità nell’essere presente nella sala del consiglio comunale nonostante la fatica oggettiva che rappresenta per lui spostarsi e rimanere in aula per 5 ore consecutive.

E Fabio non si limita ad essere presente, lui fa la differenza.

Questo l’incipit del suo intervento nell’ultimo consiglio comunale:

“Grazie Signora Presidente 

Prima di leggere il testo di questa interrogazione ci tengo a spiegare come sono io.

Io a parte non muovermi causa la sla… sto veramente bene.

Ho una memoria incredibile e ho affinato dei sensi che tutti abbiamo.

Tipo udito. La Vista. Il controllo ambientale. Da dove passo io scannerizzo tutto quello che vedo perché io non posso girare la testa e riguardare una cosa.. Una persona.. Un posto.. Una scena.

Sono adattamenti e affinamenti che si sono sviluppati in me naturalmente da quando ho questo problema. Non sono stato io a farlo ma sono avvenuti da soli.

Io sento e vedo tutto.

A casa e anche qui uso il mio computer con il controllo oculare.. Una telecamera cattura il movimento dei miei occhi e io uso il computer con un programma che mi permette di scrivere con una tastiera e allo stesso modo di usare il mouse.

Uso qualsiasi tipo di programma e app.

Fuori di casa uso l’etran* cioè questa tavola trasparente.

In modo che parlo più veloce e soprattutto posso guardare e vedere tutto.. Anche la persona con cui parlo. 

Ecco ho finito il preambolo”.

Fabio è una mente brillante che semplicemente comunica in modo diverso, ha imparato a convivere con la SLA potenziando tutte le sue abilità e non risparmiandosi nell’offrire agli altri le sue idee, opinioni, aiuto.

Io non so voi, ma sono orgogliosa di averlo nel Consiglio Comunale della mia città, avere il suo sguardo sulle cose, sui progetti, sul futuro della città.

Parlo con Fabio e parlo di Fabio perchè il suo, come il mio obiettivo è quello di creare conoscenza intorno alla sua condizione, poter togliere qualche dubbio, cancellare un po’ di quel pietismo che a Fabio, così come a tante persone che convivono quotidianamente con un problema o una disabilità, infastidisce e spesso toglie la possibilità di una relazione alla pari, una relazione che se presa così com’è, può dare tanto in entrambe le direzioni.

Dicevamo:

«quindi sei felice Fabio?»

«Dico che sto bene, ma veramente bene. Per me c’è di peggio della SLA. Io sono 12 anni che convivo con la SLA, ma ho la fortuna di vedere crescere i miei figli».

«Con loro amo i momenti del pranzo e della cena, fare le vacanze e pensa Oui , stiamo organizzando una prossima vacanza in Sardegna. A ottobre siamo stati a Roma e questo piccolo viaggio con loro mi ha riempito di gioia.
Se fossi stato un papà “normale” avrei potuto fare il “papà normale”, ma ringrazio lo stesso Dio di poter essere comunque qui con loro».

Un papà normale? Dopotutto cos’è un papà normale, mentre mi dice queste parole ci penso e gli dico che secondo me non esistono i “papà normali”, certo Fabio non ha abilità motorie, ma ne ha di straordinarie a livello comunicativo e Cristina infatti interviene su questo punto:

«Io credo che la presenza di Fabio sia una base solida per i suoi figli, lui c’è sempre. Lui c’è per guardarsi insieme una partita, per aiutarli nei compiti, per parlare con loro, dare loro consigli».

E Fabio non si limita ad essere presente, lui fa la differenza.

A proposito, chi è Cristina? Cristina è l’infermiera di Fabio, donna meravigliosa che dopo più di 30 anni di lavoro nel reparto di oncologia dell’Ospedale di Ravenna ha fatto la scelta di investire le sue competenze nel mondo della SLA, seguire Fabio e assisterlo, forte di una competenza decennale e di una passione per la professione infermieristica che fa di lei l’asso nella manica di Fabio e che permette lui di uscire dal suo corpo costretto diventando azione, parola e cambiamento.

Mentre chiacchieriamo iniziano ad entrare i ragazzi per l’allenamento e quindi è un susseguirsi di “Ciao Fabio”, “Uè Fabio”, “Ciao Pres” ed è Fabio che ad alcuni di loro indica quali spogliatoi, da che parte.

«Lui è così- mi dice Cristina- dirige tutto, conosce ogni dettaglio dell’organizzazione degli spazi».

«Sono maniacale Oui, lo so. Io amo stare qui tutti i pomeriggi, lavoro sui progetti, l’organizzazione, la gestione della società e perfino le merende per i bambini della scuola calcio».

Fabio adora quando arriva al campo e i bambini gli gridano “Buonasera Presidente!”.

«Chi ha la SLA è normale, a parte il non-movimento e la modalità alternativa di comunicare. Le mie abilità cognitive sono le stesse di prima del 2008. Pensa Oui che tanti pensano che io sia sordo. Molti associano il non parlare al non sentire e quindi al non capire».

Fabio ci sente benissimo e comprende altrettanto bene e provo una una grande frustrazione riflessa quando mi racconta delle volte in cui, con lui presente, le persone esordiscono con un : “ma capisce?” – “mi sente?” o ancora di più quando viene messa in discussione la sua capacità di prendere decisioni o “autodeterminarsi” nelle proprie scelte.

Fabio comunica attraverso la tavoletta ETRAN* con la quale trasferisce e compone con lo sguardo le parole che poi vengono vocalizzate da Cristina.

*Il nome “ETRAN” è un acronimo della frase “eye transfer” che in inglese significa “scambio con lo sguardo” ed è un ausilio per comunicazione utilizzabile solo con lo sguardo.

In generale è costituito da una pannello trasparente in plexiglass di diverso spessore sul quale sono fissate simboli o lettere adesive. Il pannello viene posizionato fra la persona non parlante e l’interlocutore. Quando il primo guarda un simbolo o una lettera sul pannello, il secondo, seduto dalla parte opposta, può vedere dove si dirigono gli occhi e l’elemento che viene indicato. La comprensione, di norma, risulta molto rapida così come gli scambi comunicativi.

Fabio scrive progetti per la sua associazione, per la società sportiva e per la sua città, produce i suoi atti per il Consiglio Comunale, collabora con il CONI e con realtà nazionali che si occupano di sport, inclusione, SLA.

Uno dei suoi desideri è quello di poter incontrare quanti più studenti e studentesse per parlare loro della sua quotidianità, mostrare la sua normalità così che si possa diffondere una cultura dell’inclusione dove siano le persone con disabilità a raccontare e “normalizzare” le proprie vite.

Certamente utile sarebbe migliorare la relazione e la comunicazione, per esempio informando le persone sulle modalità migliori per comunicare con lui ed evitare quelle situazioni in cui Fabio non viene considerato nemmeno presente e anzi, come mi raccontava prima, davanti a lui si commenta la sua situazione o ci si chiede se sia sordo o cognitivamente assente.

«Le persone sono convinte che se qualcuno sia fermo, costretto all’immobilismo dalla malattia, sia fermo anche mentalmente, quando invece non è così. Vorrei poterlo dire a quanti più giovani possibile».

Consigliere Comunale, perchè?

«Anche questo mi rende contento e non avrei mai pensato di poterlo fare. Lo scorso anno durante la pandemia mi sono voluto proporre e ho preso contatto con il sindaco. Pensavo che una persona nelle mie condizioni potesse essere un esempio.

Dovevo mettermi in gioco perchè passasse il messaggio che non si deve mollare mai e anzi, si può essere portatori di cambiamento grazie a proposte e progetti su ambiti quali la disabilità, lo sport, l’accessibilità, la salute».

In questi mesi si discute il nuovo patto per un nuovo welfare sulla non-autosufficienza, che è prevalentemente orientato sul tema dell’anzianità, ma immaginare società inclusive e più giuste presuppone che il miglioramento dei servizi abbia ricadute per tutte le fragilità, tra cui quelle dei malati di SLA, che hanno bisogno di un’assistenza medico-infermieristica altamente specializzata che migliori la loro qualità di vita.

Dalle tabelle che mette a disposizione https://www.aisla.it/ si evidenzia come nelle fasi più avanzate di questa malattia e se si potesse contare su tutte le visite specialistiche e sul supporto a domicilio più adeguato, oltre alle strumentazioni si arriverebbe a un costo annuale di circa: 100.000/150.000 euro.

Una riforma ambiziosa del welfare per la non autosufficienza dovrebbe puntare come chiedono le associazioni, come quella di Fabio, a percorsi di assistenza semplici e unitari superando la frammentazione delle misure e dei servizi. 

Bisognerebbe arrivare al traguardo della tutela pubblica della non autosufficienza e come proposto da tante associazioni, giungere finalmente ad un Sistema Nazionale di Assistenza.

Seguiremo l’iter di questa Legge Delega che dovrà riordinare questo ambito di politiche sociali nella speranza che sia questa la legislatura che porterà in porto il provvedimento atteso da tante associazioni e famiglie.

“Grazie Fabio, grazie Cristina, corro a prendere Martino! é stato un piacere stare con voi!”

Corro alla macchina con nel cuore l’energia che Fabio sa trasmettere, la carica di positività e voglia di fare con cui sa contagiare qualsiasi cosa, persona, progetto gli sia vicino!

Fabio non si limita ad essere presente, lui fa la differenza!

La storia di Fabio la trovate, scritta da lui stesso nel sito dell’associazione Fabio Onlus.