«Mi mandi la posizione?»

«Certo Pam!»

«C’è giusto lo scalino della porta, ma la mia casa è tutta piana. Vi aspetto!».

Pamela, cresciuta e vissuta ad Adrano ma nasce ai piedi dell’Etna, in una cittadina siciliana che si chiama Biancavilla, Comune della città metropolitana di Catania.

Leggendo sulle origini del nome scopro che qui un gruppo di esuli albanesi nel XV secolo trovò riparo dalle persecuzioni ottomano-turche sulle falde dell’Etna e qui fondarono una propria comunità chiamata ”Terra di Callicari”. Dal 1599 prende il nome di Biancavilla in omaggio molto probabilmente alla Regina Bianca di Navarra, la regina Bianca, originaria di Pamplona e regina consorte di Sicilia agli inizi del quattrocento dopo il matrimonio per procura con Martino I, re di Sicilia.

Una figura femminile quella della regina Bianca di Navarra che ha segnato la storia dell’isola.

Si trovò Regina di Sicilia dopo la morte prima del marito e poi del suocero e condusse la riconquista delle città occupate dal Cabrera ricompattando le forze della monarchia aragonese e attraversando in lungo e in largo la sua amata Sicilia.

Protagonista delle vicende politiche della Sicilia spagnola questa Regina, come tante donne rimane una storia da riscoprire a partire dai piedi dell’Etna, dove decise di vivere per molti anni e che è anche il luogo amato al quale tornano i ricordi di Pamela, ricordi di infanzia che mi racconta con gli occhi illuminati di chi si ripensa bambina.

La sua è una famiglia numerosa di origine contadine: «non avevamo grandi disponibilità economiche ma la cosa preziosa che avevamo erano i valori della mia famiglia che si teneva insieme, stretta e amorevole, insegnandoci che prima delle cose materiali dovevamo essere ricchi e forti dentro».

Pamela era una ragazzina cagionevole di salute e questa sua apparente fragilità le costò una precoce rinuncia agli studi, tema che ritorna nel suo presente come manchevolezza da sanare.
«Avrei voluto studiare giurisprudenza, diventare avvocata».
E non fatico a comprenderlo visto il senso profondo di giustizia che la anima nel suo presente, combattiva come è lei nel perseguire agibilità e soprattutto l’esigibilità di diritti fondamentali per sua figlia Giada, con una  disabilità che l’accompagna dalla nascita.

Pamela lascia la Sicilia a 26 anni, per raggiungere la sorella a Ravenna e qui inizia a lavorare e immaginare il suo futuro lontano dalla Sicilia e dalla sua famiglia.
«I primi tempi mi mancava la famiglia, la Sicilia, mi portavo addosso un senso di fragilità maturato negli anni dell’adolescenza, ma avevo anche la voglia di costruire una me più forte, indipendente».

Incontra Rosario, il suo futuro marito e padre delle sue tre bimbe, con il quale trova, come dice Pamela, un nuovo equilibrio, una rinnovata voglia di costruire il futuro a quattro mani, perseguendo la serenità e quella felicità che l’amore per Rosario le aveva portato nella sua vita.

Da qui in poi il racconto si fa più faticoso a tratti doloroso. 

In me l’ascolto di Pamela ha smosso alcune corde interne, profonde, che solo l’empatia sincera verso un’altra donna e madre è capace di fare.
Pamela, con un atto di estrema forza e immensa generosità ha voluto condividere con me questo pezzo di vita e farne narrazione condivisa, perchè un frammento del suo cuore potesse essere a disposizione di chi ha vissuto tristezze, dolori, fatiche, abissi simili ai suoi. 

Perchè la condivisione, ne sono profondamente convinta, unisce le persone, le avvicina, pelle a pelle, facendo ritrovare quella umanità che ci scalda, ci ridimensiona e centra come persone sociali e non individui fuori dalle relazioni.

Sale in me la paura di non saper utilizzare le parole giuste, trasmettere quei silenzi e quelle pause, sorsi di te, che hanno dato a Pamela il tempo necessario a questo racconto. I vuoti a lei essenziali per recuperare le forze e raccontarmi ancora un pezzo e un altro ancora.

Sono parole che cercherò di appoggiare una ad una su questo foglio che immagino essere un panno morbido, pulito, caldo, come sono i luoghi nei quali si appoggiano le cose preziose, come i figli, le figlie, come i bambini, le bambine, come Giada.

«Ero incinta, felice, in attesa della mia prima bimba e i giorni passavano nella grazia e nella piacevole fatica che la gravidanza, a volte, porta con sé. La tranquillità è stata però turbata all’improvviso al quarto mese di gravidanza, da alcuni dolori che ho iniziato a percepire. Gli esami mi hanno diagnosticato un’infezione da toxoplasmosi».

Questa infezione  la costringe in ospedale, ricoverata per quattro lunghi mesi in ginecologia, in una  stanza da sei letti, con il continuo passaggio di mamme partorienti, delegazioni di benvenuto per i neonati e le neonate.
La immagino lì, nel reparto, giornate infinite e incontri che si susseguono di nascita in nascita con le future madri, i futuri padri, costretta a trovarsi sullo sfondo di quadretti familiari che forse le procuravano ancora più ansia e turbamento di quello che stava già vivendo.

«Ero tornata a casa da qualche giorno, ero all’ottavo mese e le notti passavano e venivo accompagnata da sogni ai quali ho poi dato un significato dopo, sognavo rumori che non conoscevo, inquietudini che emergevano di notte».

La pressione a 180, una crisi ipertensiva, la fa trasportare a Cesena d’urgenza per un cesareo che porterà Giada a nascere in una notte agostana.
«Quando è nata Giada ero felice, il suo viso era come se lo avessi sempre conosciuto, ero quasi convinta di averla già incontrata in sogno».

Pamela aveva trascorso gli ultimi mesi della sua gravidanza in ospedale e aveva saltato tutta quella parte che caratterizza gli ultimi mesi che precedono una nascita: cercare abitini, accessori e corredi che allietino la venuta e preparino il nido.

«Avevo voglia di recuperare quel tempo e quando potevo farlo, chiedevo a Rosario di accudire Giada, per poter girare sola, di negozio in negozio. Mi innamoravo di tutto quello che vedevo, abitini, copertine, sdraiette».

Dopo un mese e mezzo dalla nascita di Giada arriva il giorno che cambierà tutto, il giorno in cui il tempo per Pamela e Rosario si è fermato, giorno dal quale sono ripartiti con all’orizzonte un futuro diverso dalle aspettative di due neo-genitori e con la consapevolezza parziale di quali sarebbero state le prove da superare come genitori, come uomini e come donne.

Giada ha un’improvvisa crisi epilettica, la prima. Pamela, sola a casa, cerca di fare qualcosa che non ha mai fatto prima, contenerla, prega che finisca, che la bimba stia bene, subito, per sempre.
Giada viene trasferita d’urgenza a Bologna la diagnosi è come un macigno sul cuore, encefalopatia grave.

«Era la prima volta che entravo in un reparto come quello e la sola cosa che riuscivo a pensare e chiedermi è se mia figlia sarebbe diventata come i bambini e le bambine che vedevo in quei corridoi, se sarei stata in grado di essere un genitore di una bimba con una disabilità grave, se Giada sarebbe stata bene, in qualunque condizione le fosse toccato vivere, ma bene, viva, con me».
«Ho vissuto tre mesi e mezzo nei corridoi della terapia intensiva, a Bologna, mentre Giada era intubata e familiarizzavo giorno dopo giorno con un mondo che è un luogo parallelo a ciò che la maggioranza delle persone vive quotidianamente».

Quei luoghi se non sono vissuti, conosciuti, raccontati da chi attraversa quella penombra di dolore e voglia di vivere, semplicemente non esistono.

Pamela mi ha dato il privilegio di accostarmi a quella porta e ascoltare un po’ di quel dolore, perché tutti sappiano che esiste e insieme ad esso esistono uomini, donne, umanità che lo abitano quotidianamente e che hanno bisogno di essere visti, certamente non compatiti, ma visti innanzitutto, rispettati e messi nelle condizioni di condurre esistenze dignitose, illuminate, lontane dall’oblio della distanza, dell’invisibilità e  della penombra.

Dopo l’ennesima crisi la decisione è quella di trasferire la piccola Giada a Roma, al Bambin Gesù, uno dei più grandi policlinici e centri di ricerca pediatrici d’Europa.

Questa eccellenza ospedaliera Italiana nasce a Roma nel 1869. Fino ad allora i bambini venivano accolti nelle stesse stanze degli adulti, senza ricevere cure commisurate alla propria età e condizione di infanti. La ragione era che l’infanzia non esisteva. Esistevano i bambini e le bambine, ma non la cultura dell’infanzia e dei loro diritti.
In una teca dell’Ospedale si trova ancora un piccolo salvadanaio, detto il “dindarolo” che fu il primo investimento della famiglia Salviati, in particolare della Duchessa Arabella Fitz James Salviati che lo ricevette in dono come iniziale investimento per il suo progetto di primo ospedale pediatrico, sul modello dell’Hopital des Enfantes Malades di Parigi.

Qui Pamela affronta uno dei periodi più difficili della propria esistenza.

«Giada era ricoverata al Bambin Gesù ed io mi ritrovavo sola a Roma, mentre Rosario continuava a lavorare e venire non appena riusciva. Non c’erano posti disponibili nelle strutture di accoglienza per famiglie con bimbi ospedalizzati e quindi trascorrevo notte e giorni in corsia. Dormivo nelle sale d’aspetto e mi lavavo nei bagni pubblici. Ogni giorno era un nuovo giorno di lotta di Giada per la vita e di resistenza per me».

Passano i mesi per Pamela che ormai abita quei luoghi e ne conosce persone, storie che si intrecciano alla sua. La congregazione di suore che abitano nel convento dove Pamela trova accoglienza ogni tanto le danno conforto, conoscono la sua storia, il cammino che sta facendo come madre, come donna.

«Cercavo spesso conforto nella chiesetta del convento nel quale quando trovavo posto riposavo al di fuori dell’ospedale, pregavo, pregavo tanto». 

Cos’è la fede Pamela? è qualsiasi cosa ti tenda la mano? Ciò che ti si materializza davanti agli occhi quando ti scuotono nel mezzo della notte mentre dormi seduta con la testa nel palmo della mano per dirti che devi andare da Giada, che la crisi cardiaca questa volta è forte.

E vedi da lontano quell’uomo che non riesci nemmeno a guardare in faccia, quello che prende in custodia i bambini che non riescono a sopravvivere e che ti fa venire il groppo in gola ogni volta che si avvicina a te.

«Trovai una dottoressa che mi diede la speranza che cercavo, una speranza di vita per Giada e che divenne la mia luce».

Ogni mattina la dottoressa le andava incontro dandole un po’ di aria da respirare: «anche stanotte è superata Pamela, dai che la nostra Giada è forte!».

«Era come se Giada ogni giorno combattesse contro un mostro, lottava con le unghie e con i denti per tornare alla vita e lo faceva ogni santo giorno, crisi dopo crisi sembrava andarsene, ma poi tornava da me».

Arriva il Natale di Pamela al Bambin Gesù: «andai al mercato di Porta Portese, volevo addobbare la stanza di Giada, fare l’albero, rendere colorato e luminoso quello spazio perchè lei ne aveva bisogno e con lei anche io, anche perchè per noi quella era ormai diventata casa».

Un anno, dodici lunghi mesi, questo è il periodo che trascorrono Pamela e Giada al Bambin Gesù.

«Non volevo uscire da lì, avevo paura di cosa ci fosse fuori. Avevo paura della vita fuori da quel luogo che aveva salvato Giada e l’aveva resa ogni giorno più forte. Fuori di lì cosa ci sarebbe stato?».

Questo si chiedeva Pamela uscendo, tornando a Ravenna.

«Non volevo vedere nessuno, ero arrabbiata con il mondo, dovevo trovare un nuovo equilibrio e questo è successo grazie a Giada e alla simbiosi che tra noi si è creata. Siamo cresciute insieme in questo cammino ed è stata lei a guidarmi e rendermi sempre più forte, riappacificarmi con il mondo, con me stessa».

Nascono altre due splendide bambine, Noemi e Giulia e Rosario e Pamela trovano quella dimensione familiare calda e accogliente che è rifugio e serbatoio di energie per affrontare tutte le difficoltà, insieme.

Ed è proprio da questo spirito che nasce l’associazione “il sorriso di Giada”, associazione che da anni lavora per diffondere una cultura dell’inclusione, della conoscenza di cos’è la disabilità, promuovere uno sguardo sulla disabilità che sia libero da pietismo e commiserazione, ma sia invece uno sguardo di condivisione, riconoscimento reciproco.

Pamela è una forza e nel giro di pochi anni con le tante persone che si sono avvicinate all’associazione, anche per poco tempo, persone che hanno appoggiato progetti, istituzioni, medici, famiglie, costruisce una rete di relazioni che negli anni l’ha portata a realizzare progetti importanti per la comunità, a partire da Giada.

Penso al sollevatore che l’associazione ha donato alle Terme di Punta Marina che permette alle persone con disabilità e patologie neuromotorie di poter accedere alla piscina ed essere immersi in acqua grazie a questa attrezzatura.

Penso alla passeggiata solidale organizzata in città con l’obiettivo di rendere visibile la disabilità, contrastare l’isolamento alle quali molte famiglie con disabilità si confinano e raccogliere fondi per le attività e le cure. Sicuramente anche sensibilizzare sull’accessibilità delle città alle persone con disabilità, quanto anche solo uno scostamento del marciapiede o rampe occupate da bici o auto possano rendere impossibile la vita di una persona che si muove con una carrozzina o è ipovedente per esempio.

Penso al progetto dei carrelli “accoglienti”, dal nome “Caroline’s Cart”, invenzione statunitense che è arrivata grazie a Pamela e alla collaborazione con Coop all’Iper di Ravenna.

Carrelli che permettono ai genitori che fanno la spesa, magari soli, di poterlo fare utilizzando un solo carrello che contiene la spesa e può sostituire le carrozzine. Una società veramente inclusiva dovrebbe dotarsene in ognidove, no?

E infine penso ai progetti nelle scuole che hanno portato tra i bambini e le bambine la pet therapy e la musica come strumento di accoglienza e inclusione delle disabilità.

L’elenco continua, ma mi fermo qui, perchè il mio intento è farvi conoscere questa realtà, dirvi che tra le future sfide di Pamela e dell’associazione c’è il progetto delle spiagge inclusive, tutte, perché si radichi nell’accoglienza turistica anche il tema dell’accessibilità e dell’inclusione e soprattutto dirvi che se volete potete darle una mano.

Mi racconta infine della partecipazione nelle settimane precedenti ad un evento di moda, al quale ha fatto sfilare, insieme a Noemi e Giulia, anche Giada. Perché Giada è bellissima e lo era ancora di più nel suo abito glitterato e con tra i capelli un diadema luccicante.

Nel primo ricovero di Giada a Bologna Pamela si chiedeva questo:

«sarei stata in grado di essere un genitore di una bimba con una disabilità grave?».

Credo che tutto quello che mi ha raccontato Pamela conduca ad una sola, incontestabile risposta, ovvero che lei, Rosario, le sue figlie hanno avuto la forza di fare del “sorriso di Giada” un’energia condivisa, dalla quale possano attingere anche altre famiglie che si trovano in difficoltà o che intraprendono, come fecero loro, questo cammino.